Thính giả Huỳnh Tường Minh hỏi:
“Kính thưa quý đài,
Trong các từ điển Anh-Việt thông dụng thì autism được dịch là hội chứng tự kỷ, trong khi tự điển Anh-Hoa thì dịch là tự bế chứng.
Ta gọi thế nào cho đúng, và bệnh nầy là bệnh gì? Xin cảm ơn”
Bác sĩ Hồ Văn Hiền trả lời:
Autism: Bệnh tự kỷ, Chứng cô độc hay Tự bế?
Về gốc từ autism: Năm 1912, nhà tâm lý người Thụy Sĩ Paul Bleuler đặt ra từ mới autisme (autos= gốc Hy Lạp, có nghĩa tự mình, ‘self”; -ismus= chỉ một tình trạng [bệnh lý]) để mô tả tình trạng tâm lý gọi là “thâm nhập vào bản thân, không gian riêng của mình một cách bệnh hoạn, là một triệu chứng của bệnh thần kinh phân liệt (schizophrenia).
Mãi đến thập niên 1940, bác sĩ Leo Kanner (gốc Áo) ở Đại Học Johns Hopkins, Mỹ nghiên cứu về những trẻ con có triệu chứng tâm lý chính là co rút vào thế giới riêng tư của mình, không cảm thông và tương tác được với người khác, và ông dùng từ ngữ “autism” để mô tả những trẻ em này (1943). Đồng thời, bác sĩ người Áo tên Hans Asperger cũng mô tả những người có những khiếm khuyết tương tự như các bệnh nhân của Kanner, cùng chung một nét chính là sự cô lập xã hội (social isolation), nhưng hoạt động ở mức bình thường hơn, mà ông gọi là psyopath tự kỷ. Chính bản thân Asperger cũng có những dấu hiệu của bệnh ông mô tả. Do thế chiến thứ 2, hai nhà nghiên cứu không có cơ hội liên lạc với nhau. Khoảng chừng 1970, qua bản dịch tiếng Anh của khảo cứu về bệnh tự kỷ của bác sĩ người Đức Gerhard Bosch, từ Hội chứng Asperger mới xuất hiện lần đầu trong y văn tiếng Anh. Đến năm 1981, Lorna Wing, một bác sĩ tâm thần người Anh, lại dùng tên “Hội chứng Asperger” này và làm nó phổ biến trong y văn tiếng Anh cũng như thế giới.
Tuy nhiên, cho đến thập kỷ 1960 (thời chiến tranh Việt Nam), y giới vẫn chưa phân biệt giữa bệnh autism (là một bệnh về phát triển của trẻ nhỏ) và “bệnh điên” (thần kinh phân liệt), và cho đến thập niên 1970, vẫn chữa hai bệnh này bằng những phương tiện tương tự, ví dụ như thuốc men (như LSD), electric shock (chạy điện), và những biện pháp trừng phạt, gây đau đớn để sửa đổi hành vi.
Năm 1988, phim Rain Man (do đọc trại tên Raymond) do Dustin Hoffman đóng đã giành giải Oscar. Phim này đưa bệnh autism lên hàng đầu dư luận truyền thông, làm cho người trung bình lẫn y giới hiểu và ý thức thêm về căn bệnh lạ lùng, khó chữa trị và từ trước đến nay thường được coi như những người bệnh tâm trí hoặc kỳ lạ (“freak”). Chỉ từ khoảng thập niên 1980, trong vòng ba mươi năm qua, người ta mới chú ý nhiều đến bệnh autism như là một lĩnh vực quan trọng trong bệnh tâm lý và tâm thần của Nhi khoa. Và biện pháp trị liệu chú trọng nhất vào hai lĩnh vực: dạy về ngôn ngữ, nói và hiểu (language therapy), và tác động, kiểm soát môi trường học tập của trẻ để phù hợp với hành vi của chúng, hướng dẫn chúng thích ứng với đời sống độc lập càng tốt.
Bệnh tự kỷ là một bệnh bao gồm những triệu chứng chính sau đây, thường xuất hiện trong ba năm đầu đời và tồn tại suốt đời. Hiện nay, những mức độ khác nhau của chứng tự kỷ được gộp vào bệnh “autism spectrum disorder”, đi từ bệnh nhân có những sắc thái nhẹ, những người trước đây được xếp vào hội chứng Asperger, đến những bệnh nhân có triệu chứng điển hình hay nặng hơn.
1. Rối loạn về ngôn ngữ và cách diễn đạt thông qua biểu đạt khuôn mặt, cử chỉ và điệu bộ.
Ví dụ:
- Trẻ nói chậm hoặc không nói, hoặc trước đây đã nói một số từ, câu mà sau đó không còn khả năng nói như trước.
- Không biết bắt đầu cuộc trò chuyện, tra đổi với người khác.
- Chỉ nói để yêu cầu, đòi một thứ gì đó hoặc gọi tên đối tượng nào đó.
- Cách diễn đạt không bình thường: nói như hát, nói một cách đều đặn và không biểu lộ cảm xúc, nói như máy móc.
- Nghe và lặp lại từ ngữ, câu nói của người khác, nhưng không hiểu ý nghĩa, không sử dụng được trong tình huống mới; không hiểu những câu hỏi đơn giản hoặc hướng dẫn đơn giản.
2. Rối loạn về giao tiếp xã hội, cách tương tác với người khác và ảnh hưởng đến việc học tập.
Ví dụ:
- Trẻ không thích được ôm vào lòng.
- Thích chơi một mình, cảm thấy thoải mái trong thế giới của mình.
- Không nhìn vào mắt người khác.
- Không biểu lộ cảm xúc trên khuôn mặt.
- Không hiểu cảm xúc của người khác, không nhận ra sự vui thú, khó chịu, tức giận hay buồn. Khả năng cảm thông (“theory of mind”) là khả năng hiểu rằng người khác, giống như chính mình, có khả năng suy nghĩ, cảm xúc và mong muốn riêng của họ; và cách suy nghĩ, cảm xúc của họ có thể khác với suy nghĩ, cảm xúc của mình. Người tự kỷ nặng không có khả năng đồng cảm được với người khác, tuy nhiên điều này tuỳ thuộc vào mức độ, họ vẫn có khả năng yêu thương nhưng có giới hạn.
3. Những hoạt động hoặc động tác lặp đi lặp lại.
Ví dụ:
- Lắc người trước sau, xoay vòng.
- Có thể làm hại như đập đầu xuống sàn nhà hoặc vào tường.
- Có những thói quen, nghi thức, nếu không thực hiện được thì trẻ sẽ tức giận, khó chịu.
4. Khó khăn trong việc thích ứng với tình huống mới, không chịu thay đổi, kể cả những chi tiết nhỏ nhặt.
5. Phản ứng khác thường đối với các kích thích như âm thanh, mùi.
- Không thích ánh sáng chói hoặc tiếng ồn lớn.
- Có thể có vẻ không gặp khó khăn khi gặp những cảm giác đau, chẳng hạn như té ngã hoặc bị đâm.
6. Khả năng suy nghĩ bị thiếu sót, đặc biệt là khả năng nhìn thấy khía cạnh tổng thể của một vấn đề, dựa quá nhiều vào nghĩa đen của từng từ, thiếu khả năng hiểu ý nghĩa ẩn dụ của một câu chuyện, thiếu sự tưởng tượng.
Dần dần, có nhiều bằng chứng cho thấy bệnh tự kỷ (bao gồm cả hội chứng Asperger) có nguyên nhân di truyền, đồng thời sự biểu hiện cũng phụ thuộc vào yếu tố môi trường, đôi khi những yếu tố này liên quan đến nhau. Ví dụ, mức testosterone mà thai nhi tiếp xúc trong bụng mẹ có thể ảnh hưởng đến sự phát triển của bệnh tự kỷ sau này. Sự việc này có thể liên quan đến cơ chế épigenetics, một yếu tố môi trường ảnh hưởng đến biểu hiện gene. Các yếu tố épigenetics cho phép di thể (gen) hoạt động hoặc tắt, tương tự như công tắc bật/tắt đèn.
Về việc chọn từ ngữ phù hợp trong tiếng Việt, tôi nghĩ rằng dịch “chứng tự kỷ” gần với thuật ngữ quốc tế autism được sử dụng trong hầu hết văn bản từ phương Tây (Pháp, Đức, Tây Ban Nha…).
Từ ngữ “tự kỷ” bao gồm hai từ Hán Việt, “tự” có nghĩa là tự mình và “kỷ” cũng có nghĩa là tự mình như trong các từ “tự ái”, “tự xưng”, tự tử, tự chủ. Từ điển Hán Việt của Đào Duy Anh đã giải thích “tự kỷ” là tự mình. Ví dụ: tự kỷ ám thị là sử dụng ý thức của mình để tự ám thị, tự kỷ thôi miên có nghĩa là tự miên lấy mình, “tự kỷ thực hiện: làm phát triển những tính năng đã có đến trình độ hoàn hảo (self-expression)”. Từ điển của Lê Ngọc Trụ và Đại Từ Điển Tiếng Việt Hà Nội cũng giải thích theo hướng này, không đề cập đến cách sử dụng từ “autism” trong y khoa.
Trung Quốc chỉ bàn về bệnh tự kỷ từ năm 1982, theo sau y khoa Mỹ. Hiện nay, ở lục địa Trung Quốc, người ta sử dụng thuật ngữ “chứng cô độc” để miêu tả căn bệnh này (gūdúzhèng). Tuy nhiên, từ “chứng cô độc” không phù hợp lắm, vì trẻ tự kỷ không phải lúc nào cũng cô đơn, hầu như luôn có những người xung quanh, và họ không cảm thấy cô đơn. Vì vậy, khi nói về trẻ bị chứng cô độc, người nghe sẽ khó hiểu, tự hỏi tại sao một ai đó luôn có lúc cảm thấy cô đơn, tại sao lại là một căn bệnh nặng như vậy cần phải chữa trị.
Tóm lại, trong y văn về tự kỷ, gần đây, y văn Việt Nam đã không dựa nhiều vào y văn Trung Quốc hoặc Nhật Bản, mà dịch trực tiếp từ tiếng Anh. Trong hơn 10 năm qua, trong nhiều bài viết về bệnh này, tôi vẫn sử dụng từ “tự kỷ” và có độc giả đề xuất sử dụng từ “tự bế” đúng hơn vì người Trung Quốc gọi bệnh này như vậy (zìbìzhèng). Đáng ngạc nhiên rằng người Nhật cũng sử dụng thuật ngữ “chứng tự bế”. Một nhà tâm lý học, linh mục Nguyễn Văn Thành, tại Thuỵ Sĩ cũng sử dụng từ “bệnh tự bế”.
Theo Từ điển Hán Việt của Đào Duy Anh, “bế” có nghĩa là “đóng lại, lấp tất lại” (như bế quan toả cảng, bế tắc). Đặt tên tự bế cho người đọc hiểu được tình trạng tâm tư đóng kín của trẻ, khó khăn trong việc liên lạc với chúng. Tuy nhiên, không phải trẻ tự ý đóng lại và không liên lạc được với người khác. Lý do trẻ không nói, không đồng cảm với người khác là một phía là chúng ta chưa hiểu hết tâm tư của chúng, phía khác là nội tâm của chúng có thể có những hoạt động và mục tiêu riêng (có những tài năng, khả năng đặc biệt). Nói cách khác, trẻ không từ chối chúng ta mà chỉ là có cuộc sống riêng, tự tại của mình.
Chúng ta cần cách tiếp cận với người tự kỷ mà không cố gắng mở cánh cửa đang đóng và tiến vào, mà là để chúng ta hiểu được và chấp nhận cuộc sống của chúng. Về mặt ý nghĩa, tôi cho rằng từ “tự kỷ” đã được sử dụng lâu năm tại Việt Nam và trông có vẻ phù hợp hơn và ít tạo thành kiến thanh hơn đối với bệnh nhân. Hơn nữa, chúng ta không sử dụng nhiều văn bản của Trung Quốc hay Nhật Bản, vì vậy không có lợi ích gì khi chúng ta sử dụng tên gọi giống họ.
Xin cảm ơn thính giả đã đặt câu hỏi thú vị.
Bác sĩ Hồ Văn Hiền.
